Diagnose: Epidermolysis bullosa (EB)

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung der Haut, die durch eine starke Empfindlichkeit der Haut gegenüber Reibung und Druck gekennzeichnet ist. Sie tritt in unterschiedlichen Formen auf und kann von mild bis schwerwiegend reichen.

Die Haut bei Menschen mit EB ist anfällig für Blasenbildung, Risse und Wunden. Dies liegt daran, dass EB-Patienten eine Mutation in den Genen haben, die für die Struktur und den Zusammenhalt der Haut verantwortlich sind. Die Hautschichten sind nicht so fest miteinander verbunden, wie sie es bei gesunden Menschen sind, wodurch sie leichter reißen oder sich lösen können.

Die Symptome von EB können von Person zu Person unterschiedlich sein, je nachdem, welche Form der Krankheit vorliegt. Bei manchen Menschen kann es zu Blasenbildung an den Händen und Füßen kommen, während bei anderen die Blasenbildung im gesamten Körper auftreten kann. In schweren Fällen kann die Haut so empfindlich sein, dass sie bei kleinsten Berührungen reißt oder abplatzt, was zu Infektionen und Narbenbildung führen kann.

Es gibt derzeit keine Heilung für EB. Die Behandlung zielt in erster Linie darauf ab, die Symptome zu lindern und Komplikationen wie Infektionen und Narbenbildung zu vermeiden. Dazu gehören das Schützen der Haut vor Verletzungen und das Anwenden von speziellen Verbandsmaterialien, die die Haut vor Reibung schützen und die Heilung fördern. In einigen Fällen kann eine medizinische Intervention erforderlich sein, wie z.B. die chirurgische Entfernung von Narbengewebe oder die Verwendung von Medikamenten, um Entzündungen zu reduzieren.

Herausforderung für Betroffene, Eltern und Angehörige

Eltern von Kindern mit Epidermolysis bullosa (EB), aber auch Partner und Angehörige, sind oft überfordert, da EB eine seltene und oft schwere Erkrankung ist, die mit vielen Herausforderungen und Komplikationen verbunden ist.

Zunächst einmal ist EB eine schmerzhafte Erkrankung, die von der Geburt an präsent sein kann und oft ein Leben lang anhält. Die Haut von EB-Betroffenen ist extrem empfindlich und neigt zu Blasenbildung und Wunden, die sehr langsam heilen. Dies kann zu Schmerzen, Infektionen und Narbenbildung führen und erfordert oft eine komplexe und langfristige medizinische Behandlung.

EB kann auch viele andere Probleme mit sich bringen. Dazu gehören Probleme bei der Nahrungsaufnahme, Atemprobleme, Wachstumsverzögerungen, Schwierigkeiten bei der Bewegung und soziale Isolation.

Die Behandlung von EB erfordert oft eine komplexe und langfristige Versorgung durch medizinisches Fachpersonal. Es müssen möglicherweise regelmäßig Termine mit Dermatologen, Wundspezialisten und anderen Fachärzten wahrgenommen und sich mit einer Vielzahl von Behandlungsoptionen wie Schmerzmanagement, Antibiotika und Hauttransplantationen auseinandersetzt werden.

All diese Herausforderungen können  emotional und finanziell belastend sein und eine erhebliche Anzahl von Stress verursachen. Hinzu kommt die Unsicherheit und Ungewissheit über die Zukunft und unvorhersehbare Entwicklungen.

Es ist wichtig, dass Betroffene, Eltern und Angehörige Unterstützung und Ressourcen erhalten, die ihnen zu helfen, die Herausforderungen, die mit der schwierigen und komplexen Natur der Erkrankung verbunden sind, zu bewältigen und die bestmögliche Versorgung gewährleisten.

Wichtige Anlaufstelle: DEBRA Deutschland

Als gemeinnützige Selbsthilfeorganisation haben wir uns auf die Unterstützung von Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihren Familien spezialisiert. Wir sind seit vielen Jahren bundesweit wichtige Anlaufstelle für Betroffene und bieten umfassende Informationen und Unterstützung in verschiedenen Bereichen.

Eine zentrale Aufgabe sehen wir darin, Betroffene und ihre Familien über EB zu informieren und aufzuklären, um das Verständnis für die Erkrankung und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Des Weiteren bieten wir  praktische und psychosoziale Unterstützung für Betroffene an. Dies umfasst u. a. Hilfe bei der Beantragung von Sozialleistungen und finanziellen Entschädigungen. Unsere Mitglieder können, je nach Bedarf und Situation, finanzielle Unterstützung für medizinische Behandlungen, Medikamente und Ausrüstung, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden, durch unseren Förderverein erhalten.

Wir vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen, zu Fachkliniken- und Ärzten sowie medizinischem Fachpersonal. Unsere regelmäßigen Treffen fördern den Austausch zwischen Betroffenen und bieten gleichzeitig emotionalen Beistand und fachliche Beratung.

Als Mitgliedsorganisation von DEBRA International unterstützen wir auch die Forschung zur Heilung von EB und arbeitet eng mit Forschern, Wissenschaftlern und Ärzten sowie DEBRA-Organisationen anderer Länder zusammen.

Kontaktieren Sie uns: DEBRA Deutschland steht Ihnen zur Seite

Bei uns erhalten Sie Zugang zu spezialisierten Informationen zu Epidermolysis bullosa (EB), die auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind.

Wir bieten Ihnen und Ihren Familien kostenlose Beratung und Unterstützung an. Dies kann bei der Bewältigung von emotionalen Herausforderungen helfen.

Durch eine Mitgliedschaft bei DEBRA Deutschland können Sie Teil eines Netzwerks von Gleichgesinnten werden, die ähnliche Herausforderungen wie Sie zu bewätigen haben. Dies kann eine wertvolle Unterstützung sein und das Gefühl der Isolation reduzieren.

Wir organisieren regelmäßig spezielle Treffen für Menschen mit Epidermolysis bullosa und deren Familien. Als Mitglied haben Sie dabei die Möglichkeit, gegen eine geringe Teilnahmegebühr an diesen Veranstaltungen teilzunehmen und andere Betroffene kennenzulernen. Selbstverständlich sind auch Betroffene herzlich willkommen, die noch nicht unserem Verein angehören.

Wir können Ihnen bei der Suche nach Kliniken, Ärzten und Therapeuten helfen, die sich auf die Behandlung von Epidermolysis bullosa spezialisiert haben.

Zusammenfassend bietet eine Mitgliedschaft bei DEBRA Deutschland eine breite Palette von Vorteilen, die dazu beitragen können, das Leben von Menschen mit Epidermolysis bullosa und deren Familien zu verbessern.

Nehmen Sie gerne unverbindlich Kontakt zu uns auf. Wir freuen uns uns auf Sie!

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